闯过移植关熬过排异重病男孩又遭遇挑战

广东公益 恤孤助学促进会大众号

■锦城每隔三四周就要去医院做肺部灌洗，在坚强地坚持着。

妈妈：“孩子都那么尽力，更不能抛弃，只要坚持才有期望”

温暖1514号

●温暖诉求

“妈妈，我好难过……”疲倦一天的赖丽君靠在床边刚闭上眼睛，就被儿子丘锦城苦楚的嗟叹吵醒，她抬身捏住儿子的手，另一只手轻拍他的背部，一下又一下，直到锦城再次熟睡。赖丽君现已记不清，自己拎着的心有多少个日夜没有放下过。自从2021年7月，锦城被确诊患有先天性疾病——X-连锁无丙种球蛋白血症并随同生长激素缺乏症（3型）后，孩子多年来的瘦弱多病总算找到了原因，而随之而来的移植手术和术后医治，也耗光了这个家庭的一切（详见新快报2022年7月12日A06版）。现在，移植术后一年，锦城再次感染呼吸道合胞病毒，又患上造血干细胞移植后阻塞性细支气管炎综合征，岌岌可危的家庭再阅历暴击，他们还能否扛得住？

回想：母亲辞去职务照料沉痾儿子

曩昔两年多，赖丽君的实在日子状况，便是“寝食难安”。

“他人无法幻想，一个人在医院陪护沉痾孩子的那种折磨，心里揣着‘孩子必定会好’的遥不行及的期望，一切的心情都被他每一天的身体状况所拉扯。”赖丽君红着眼眶回想，锦城从小体弱多病，但他们夫妇俩为了让家里过得好一点，终年都在外打工，照料锦城的老人家没有多少文明，认为孩子体质弱，所以常常伤风发烧，遇有症状，吃些退热药也能转好。

2020年，锦城再次病倒，简直试遍一切伤风药都不能退烧。眼看孩子烧得模模糊糊，家人慌了神，破天荒带他前往梅州市人民医院，由于状况紧急，锦城被送入ICU抢救。

医师为锦城做了许多查看，才渐渐将身体里躲藏多年的病因露出出来。当年7月，锦城的一份基因检测陈述显现，他患的是一种先天性免疫系统缺失症。在医师的解说下赖丽君才理解，对普通人来说没什么伤害性的小病毒，都有或许让他大病一场，乃至伤及性命。

“我很心痛！孩子有病，而咱们都不知情，耽误了这么久，让他受了那么多罪！”心胸内疚的赖丽君当即辞去作业，带锦城到广州求医。

期望：妹妹捐骨髓救治哥哥

在广州市妇女儿童医疗中心，接诊的医师告知赖丽君，锦城的状况稀有，假如挑选保存医治，须要每月打针丙球，及每天不间断地打生长因子，两项用药算下来费用不菲，且无法彻底治愈。

机缘巧合之下，赖丽君听朋友说到，或许造血干细胞移植手术能彻底治愈锦城的病。夫妇俩思前想后，决定将儿子转入中山大学隶属第二医院，做最终一搏。

“咱们一家人都做了骨髓配型，最终是两岁半的妹妹和哥哥匹配成功，仍是全合。”赖丽君说，其时妹妹还小，锦城又感染了肺炎，他们就一边在中山二院医治肺炎，一边等妹妹长大些再做手术。

2022年4月，锦城的身体状况趋稳，各项目标到达手术规范，并在4月底入仓预备进行造血干细胞移植。“咱们借遍一切亲朋，东拼西凑借来医疗费完成了移植。”那段日子，赖丽君陪护在锦城身侧，期望他重拾健康。

但适得其反。锦城术后10天便枝节横生，急重度肝静脉阻塞、出血性膀胱炎、血小板继续走低……种种症状反反复复，直到2023年7月7日，锦城才得以出院。

赖丽君说，锦城其时总耗费超越36万元，除掉报销部分，自费近20万元，其间还不包含外购药物所耗费的10多万元。走运的是，经新快报报导后，广东公益恤孤助学促进会第一时间送去了3万元的救助金，再加上前后两次在网上筹到的近8万元，大大缓和了他们的经济压力。

检测：术后再次感染急需协助

自从出来看病后，锦城已有两年多没回过梅州老家，没有见过留守在家的妹妹了。他很喜爱和妹妹视频，喜爱听妹妹奶声奶气地鼓舞：“哥哥你要听话好好看病，等你好了回来陪我玩儿……”

锦城出院后，在医院邻近租住了约半年，看他状况好转，赖丽君带儿子来到老公在惠州打工的当地日子，“惠州日子本钱不高，也便利咱们每个月回广州复查”。

本年3月，正值梅雨气候，继续的湿润简单繁殖病毒，锦城一不小心又感染了呼吸道合胞病毒，紧急送院的当晚，就被下了病危通知书。“浅显的表述，便是医师说感染形成他的肺部漏气，这种状况对肺部的损害不行逆，或许要做插管。”赖丽君说，保存医治两周后，锦城的状况未见好转，但手术难度太高，医师主张做肺部灌洗医治。

8天内，小锦城做了三次肺部灌洗，病况得到暂时缓和，从鬼门关捡回了一条命。“太难了！我站在医院楼道里，眼泪都快流干了。”赖丽君捂住脸，低声啜泣。

现在，每隔三四周，赖丽君都要带锦城去医院做肺部灌洗，医师告知他们，孩子呈现的状况，其实是一种移植后的并发症，现在也没有很好的彻底治愈方法，只能经过一些医治手法暂时缓和。“现在锦城很简单气急、气促，运动不耐受，咱们在家里都要备好制氧机。”赖丽君告知新快报记者，现在每个月打针丙球、做肺部灌洗及其他一系列医治，总耗费超越2万元，其间一半须要自费。

一年多的医治，家庭经济早已溃散，再难维系。但赖丽君仍不断鼓舞自己：“孩子都那么尽力，咱们做爸爸妈妈的更不能抛弃，现在医学也在不断进步，只要坚持才有期望！”

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐

■图片由受访者供给